FAQ – Catatan & Pertanyaan yang sering di tanyakan. (UPDATED)

[SHARE]
Setelah menjalani serangkaian pemeriksaan baik pemeriksaan klinis, darah, maupun MRI, akhirnya terdiagnosa bahwa saya memang AS, di tahap awal, di mana belum terjadi penyatuan tulang, tapi sudah terlihat tanda – tanda pengeroposan jaringan sebagai proses ke arah penyatuan tulang. Kemudian dr. meminta saya untuk melakukan survey terlebih dahulu tentang penyakit AS, mencari komunitas AS dan belajar dari pengalaman mereka, dan seminggu kemudian kembali lagi pada beliau. Dan setelah melakukan survey – survey tersebut termasuk mencari second dan third opinion, akhirnya saya kembali ke dokter, dan beliau memaparkan AS dari a sampe z. Target saya saat itu adalah menghentikan progress dari AS itu sehingga bisa mencapai remisi, dan beraktivitas normal kembali. Untuk menghentikan progress dari AS atau minimal memperlambat progressnya, maka disarankan untuk penggunaan biologic agent yang saat ini merupakan obat yang dapat menghentikan progress AS itu.

sharing pengobatan yang saya ketahui dipakai untuk AS, rata – rata tergolong menjadi beberapa kelompok, tergantung sasaran dan tujuan pengobatannya, yaitu : 1. Anti Nyeri NSAID (Non Steroidal Anti – Inflammatory Drug), biasanya dalam kategori obat ini mengandung zat – zat seperti Ibuprofen, parasetamol, aspirin dan peroxicam. Saya pribadi sudah kurang mempan dengan pain killer biasa yang dijual bebas, dan sekarang konsumsi Celebrex. Konsumsi pain killer dalam jangka panjang kurang baik, di mana bisa mempengaruhi kerja organ lain, apalagi saat pengkonsumsian obat kita kurang cermat dalam memperhatikan efeknya. Jadi paling gampang ya kena lambung, jangka panjang bisa kena hati, dan ginjal juga.

Kelompok obat yang kedua adalah obat – obatan yang tergolong dalam DMARD, atau Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs. Beberapa temen di sini sering pake MTX (methotrexate) juga sulfasalazine. Termasuk kategori ini juga adalah leflunomide, hydroxychloroquinone, injeksi gold, auranofin, minocylin, cyclosporine. Jangka panjang pengobatan ini juga perlu dicermati, karena bisa mempengaruhi kerja orga lainnya juga.

Kategori pengobatan yang saat ini paling advance dan juga memberikan harapan baru pada penderita AS adalah Biologic Agents, atau Agen Biologi, atau kadang disebut juga TNF Blocker. Termasuk golongan ini yang sering digunakan penderita AS adalah Enbrel, Remicade, dan Humira. Cara kerja obat ini, terutama Enbrel yang saya gunakan adalah melemahkan atau memberantas sel – sel imum kita yang rusak, sehingga si sel imum itu berhenti menyerang sendi – sendi kita sehingga diharapkan rasa nyeri hilang dan terutama adalah tidak terjadi penyatuan tulang. Walau dikenal paling advance, biologic agents tidak akan bisa mengembalikan kondisi tulang yang sudah menyatu. Efek samping dari obat ini juga macem – macem, yang jelas untuk pengkonsumsian biologic agent ini perlu diperhatikan apakah kita punya riwayat TB, hepatitis, ataukah penyakit – penyakit infeksi lainnya, yang justru bisa membahayakan nyawa ketika diberikan ketika tubuh kita dalam infeksi – infeksi serius itu. Saat kita menggunakan biologic agents, daya tahan tubuh kita akan berkurang, sehingga jika terjadi infeksi, keadaannya bisa serius.. Jadi kalo kita lagi pake bio agents, sebaiknya menghindari orang flu atau orang sakit menular lainnya, karena kekebalan tubuh kita sedikit down, sehingga takutnya ketularan. Sayangnya harga obat jenis ini mahal banget, sehingga tidak semua orang bisa menggunakan obat ini..πŸ™‚

Dari jenis pengobatan yang ada, tinggal didiskusikan dengan dokternya aja mengenai kondisi kita, apa yang akan kita capai, dan juga efektivitas obat – obatan tersebut. Yang jelas selain pengobatan yang dilakukan, terlebih kita juga disarankan untuk melatih sendi – sendi kita supaya tetep lentur, misalnya bisa dengan cara stretching, berenang, olah raga yang membantu menguatkan sendi, misalnya pilates, yoga. Apapun OR kita, yang jelas kita kudu ati – ati juga, jangan sampe OR nya membahayakan, jadi konsultasikan dengan dokter dan trainer olahraga kita.πŸ™‚ Last but not least, mari kita tetap tersenyum, saling menguatkan dalam komunitas ini…πŸ™‚ Kita tidak sendiri, di sini kita bersama – sama, berbagi cerita, rasa, tawa, dan sedih untuk tetap memiliki kualitas hidup layaknya orang normal.πŸ™‚ AS dapat merusakkan semua sendi kita, AS boleh saja menyatukan tulang – tulang kita, tapi AS jangan lah merusak jiwa yang ada di baliknya.πŸ™‚ *kaya jurkam lama – lama… heheheh* Demikian sharing saya… :)Β (Christine Hawono)

[NOTE]
“AS adalah penyakit yang serius dan berlangsung seumur hidup. Sampai dengan saat ini, dunia medis belum berhasil melakukan penyembuhan sempurna. Tapi kabar baiknya, walau tidak bisa disembuhkan, penyakit ini bisa dikelola, sehingga kualitas hidup kita bisa seperti orang normal. Yang perlu dilakukan sekarang adalah memastikan diagnosanya secara tepat, baru kita diskusikan target yang hendak kita capai, kemudian strategi pengobatannya. Yang terpenting hindari faktor – faktor pemicu yang memperburuk keadaan.” (Dr. Rahyus Salim)

[NOTE]
Obat untuk as ada 4 tahap :

1. yg paling ringan penaan sakit sejenis aspirin, panadol dll
2. nsaid sejenis arcoxia, celebrex, dkk
3. tnf inhibitor sejenis MTX dkk
4. biologi sejenis enbrel, remicade, humira, symphoni dll

nah nsaid cuman menahan dan menghilangkan sakit tanpa mengahambat penyebabnya.
tnf inhibitor menahan dan sekaligus menghambat agar tidak makin merusak
biologi menahan menghambat dan juga mencegah terjadinya perusakan sel baru. kira2 gitu yg saya tahu

jadi kalo pake remicade, enbrel dll kemungkinan besar kita bisa dpt remisi.
Remisi maksudnya adalah kita ndak merasa sakit dan ndak pake obat2an lagi alias udah berhenti sakitnya. krn tubuh kita udah bisa mentoleransi.
trus udah tidak ada lagi kerusakanan yg terjadi. Krn nurut penelitian AS ini bekerja pada kisaran umur 12-50 taon. Tapi ini juga bukan patokan. kalo udah berhenti gimana postur kita ? coba liat foto di grup yg aku pasang, ada yg bongkok kalo emang lengketnya membuat bongkok, atau bahkan tegak kek robot kalo lengketnya tegak. (Charles Hidayat)

[ASK]

X: AS itu harus tergantung ma obat seumur hidup ya ?
Y: Secara teori memang seperti itu , tapi tidak semua orang yang kena AS harus pakai obat seumur hidup , siapa tau kita termasuk yang lain jadi bisa dapat remisi lebih cepat dari yang kita duga , amin . GBU .

X:Β Kalo akupuntur gimana ?
Y: Akupuntur boleh kecuali di urut dan pijit yg biasa di sarankan paling berenang itu yg bagus dan paling ringan. tapi berenang kalau keadaan lg fit jg lg radang tulangnya. bisa tambah sakit

[NOTE]
Ada 3 pantangan untuk pasien AS :

ini bisa bantu ngurangi pemakaian obat.
1. no rokok
2. no alkohol
3. istirahat cukup

[INFO]
Buat teman penderita AS saya akan jelaskan bagaimana timbul penyakit AS ini kan begini secata biomolekulernya tubuh mempunyai sistem imun dan sistem imun yang benar tidak mengenali tubuh sebagai antigen . tetapi pada penderita ankylosing end tendon tubuh dikenali sebagai benda asing yang harus dirusak faktor ini karena ada miskomunikasi. mis komunikasi dibawa secara genetik, gen ini tidak akan aktif bila tidak ada pemicubta . gen baru aktif bila ada pemicu anara lain kelelhan, trauma, dan infeksi satu lagi stress. bila terjadi respon imun tang salah ini maka makin lama tendon makin memendek yang sangat lanjut tulang dengan tulang lainnya menyatu. untuk mehentikan proses respon imun yng salah ini maka diperlukan DMARD. karena DMARD kerjanya sangat lama maka sejak era 2000 muncul obat pbat baru yang telah direset. obat terakhir yang dilaporkan bermanfaat untuk AS adalah rituximab dr andi bos roche yang punya obat ini. pengalaman saya obat ini sangat bagus sekali untuk penderita AS. demikian juga laporan laporan penelitian dijurnal jadi sebenarnya AS bisa diobati dan dikembalikan sendinya seperti semula setelah mendapat terapi. karena setelah mendapat terapi pasien dianjurkan untuk melakukan gerakan streching untuk menarik tendok yang memendek mudahan ini informasi buat teman teman. (Butter Fly)